Dvadeset godina poslije, u Udruženju Život sa Down sindromom su ponosni. Mladi ljudi za čija prava su se borili danas igraju predstavu čije poruke odzvanjaju među nama
Piše: Osman Zukić Fotografije: Almir Kljuno / doku.ba
Bosna i Hercegovina je zemlja koja, ni na kojem planu, nema sistemska rješenja kada je u pitanju uključivanje djece i odraslih s invaliditetom u društvo. Inkluzija u obrazovanje je djelimično zaživjela, ali ne provodi se jednako u svim sredinama u zemlji. Kada je riječ o zaposlenju, također, ne postoji sistemsko rješenje. Arhitektura i pristup javnim uslugama, izuzev nekih izuzetaka, nisu prilagođeni osobama s invaliditetom.
Posljedično tome, nije riješeno ni pitanje kuda će osobe s invaliditetom, recimo, oni sa Down sindromom, onda kada ne bude onih koji o njima brinu.
U prostorijama Udruženja Život s Down sindromom Federacije BiH o položaju djece i odraslih s invaliditetom u društvu govore Sevdija Kujović i Maida Agić.
Male promjene
Imali smo velike ciljeve, počinje priču Sevdija Kujović.
– Mala grupa roditelja, a ciljevi veliki. Zašto? I sad ne znam zašto. Jednostavno, htjeli smo se izboriti za našu djecu, za njihovo mjesto u društvu. I za svu drugu djecu, s kojima oni trebaju biti.
Udruženje Život s Down sindromom Federacije BiH osnovano je 2006. Promoviraju ljudska prava osoba s Down sindromom, i bilo kojim drugim invaliditetom, kroz aktivnosti javnog zagovaranja, informisanja i edukacije roditelja, odgajatelja, nastavnika, medicinskih radnika i drugih stručnjaka.
– Tada smo bili roditelji čija su djeca trebala upisivati vrtiće ili redovne škole. Bili su odbijeni. Dakle, mi nismo mogli upisati slobodno gdje smo htjeli našu djecu i to nas je vjerovatno naljutilo i pokrenulo. To je zapravo revolt. Bili smo roditelji koji su osjetili te barijere, tu zatvorenost sistema i društva – dodaje.
Sve što su radili, radili su s ciljem da one koji sjede u foteljama iz kojih se odlučuje motiviraju da svojim glasom učine da život djece i odraslih s invaliditetom bude lakši.
I često im se, kažu, kada se umore, kao refren vraća pitanje.
– Pa zar je sve ovoliko potrebno da biste zapravo samo jedno dijete upisali u redovno školstvo, da bi jedno dijete imalo kvalitetno obrazovanje? Zašto je ovoliko potrebno da bismo dobili malu promjenu? Nekakve mrvice.
Ništa o nama bez nas
Dvadeset godina poslije, u Udruženju Život sa Down sindromom su ponosni. Mladi ljudi za čija prava su se borili danas igraju predstavu čije poruke odzvanjaju među nama. Dok pričaju o sebi, govore o nama.
– Uvijek imamo njih, osobe s Down sindromom, uz nas prilikom planiranja promjena, prilikom planiranja bilo čega što će značiti odgovor na njihove potrebe. Ne treba raditi bez njih, bez osoba s invaliditetom. Oni moraju biti uključeni u svim fazama određenih promjena, odnosno onoga što organizacije i sistem rade. Ništa o njima bez njih.
Zašto je važno njihovo učešće?
– Traže od nas da se preispitujemo, da preispitamo sebe i svoje stavove i to su zasigurno dobre pretpostavke da možemo mijenjati svoju svijest na bolje, odnosno pozitivnije .
Kada pitamo šta ih najviše tišti, dođemo do najvećeg izazova. Kuda će osobe s invaliditetom onda kada ne bude onih koji o njima brinu?
– To je ostalo neriješeno, nešto što nas najviše boli, što je, čini mi se, najveći izazov u svih ovih skoro pa dvadesetak godina koliko djelujemo. Njihov samostalni život, odnosno život nakon nas, njihovih roditelja. Izazov je jer društvo na to nije spremno, još uvijek društvo nema dovoljno povjerenja u njih.
Društvo povjerenje nije imalo ni kada su zagovarali inkluziju u obrazovanju, ali ona se sada uglavnom provodi. Društvo mora više vjerovati osobama sa invaliditetom. S povjerenjem će doći i rješenja. Institucije sistema trebaju biti najveći oslonac osobama s invaliditetom.
– Na tome treba još mnogo raditi.
Up and Down
U koprodukciji Sarajevskog ratnog teatra i Udruženja Život sa Down sindromom FBiH nastala je pozorišna predstava Up and Down. Režirao ju je glumac i režiser Ermin Bravo. To je dokumentarna predstava u kojoj igraju mladi ljudi s Down sindromom.
Na probi smo uoči drugog igranja. Oni na sceni pričaju o svojoj svakodnevnici: odgovaraju na pitanja koja im postavlja režiser. Nasmijavaju jedni druge i, očigledno je, režiser ih motivira da improviziraju. Pričaju o svojim uspjesima u sportu, umjetnosti, na poslu, u školi. Navode nas da preispitamo naše stavove o njima.
Izbijaju nas iz naših cipela.
Ermin Bravo će kasnije reći kako je raditi na ovom projektu bilo vrlo izazovno. Priznaje da je naučio mnogo i da je ova priča na njega i njegove kolege utjecala i privatno i profesionalno. Kada je prvi puta gledao te mlade ljude, pomislio je da uradi dokumentarnu predstavu s njima, onu u kojoj će oni igrati svoje živote.
– Počeli smo sa probama i vidio sam da će biti potrebno neko vrijeme. Druge su metode, jedan potpuno drugačiji pristup od onoga na što smo navikli. Uložili smo mnogo, ali je nemjerljivo ono što su nam oni vratili. Ta njihova posvećenost, iskrenost, spontanost, život bez filtera, bez uvijanja, bez laži, bez manipulacije, su mi osvježili život i karijeru. Oni su puno naučili, ali smo mi naučili i više . govori Bravo.
Kaže da je bilo potrebno da se upoznaju i da se stekne povjerenje „jer nije se lako otvoriti nekom koga ne znaš i ko ti je nepoznat“.
Kroz predstavu, učesnici su se povjerili, dijelili su svoje stavove o životu, društvu, politici, ljubavi… Radili su na koordinaciji, artikulaciji i govoru tijela. To će im pomoći da za ovaj svijet budu još spremniji.
Ovaj sarajevski režiser je i ranije učestvovao u sličnim projektima. On pozorište vidi kao prostor slobode, kreativnosti i izražavanja. Time je to prostor za svakoga. Misli da aktivizam i umjetnost idu ruku pod ruku i da je umjetnost jedna vrsta društvenog angažmana.
– Reakcije na ovu predstavu su drugačije. To izgleda skoro kao koncert. Publika stalno prekida aplauzima, smijehom. Ljudi to ne gledaju kao pozorište već kao neki umjetnički događaj – naglašava.
Reakcije ljudi su vrlo intenzivne: neki plaču, neki se smiju. Kažu da su proveli lijepu večer i da su puni pozitivne energije.
Napredak postoji
Upoznali smo Selmu i Ahmeda. Njih dvoje, pored ostalih, igraju u predstavi. Osim glumom, bave se sportom. Ahmed je trenirao karate, sada trenira plivanje. Stotu medalju je osvojio na takmičenju u Rijeci. Radi u jednom sarajevskom butiku.
Selma trenira ples. Kaže da voli ulični ples. Radi u Narodnom pozorištu i voljela bi i tamo igrati neku predstavu. Oni, zajedno sa svojim roditeljima, ovo društvo čine boljim.
Kada Maidu Agić pitate kakvo je danas stanje u usporedbi s onim od prije dvadeset godina, reći će da je napredak primjetan, te da ima još mnogo posla.
– Ne možemo reći da smo u potpunosti proveli inkluziju. Moramo je i dalje zagovarati u svakom smislu. Svako dijete sa Down sindromom ima pravo da bude zajedno sa svojim vršnjacima u vrtiću i u redovnim školama, ali nije to tako u svim dijelovima BiH. Moramo pružiti priliku svakom djetetu s invaliditetom da pohađa redovne vrtiće, da pohađa redovne škole i da dobije svu onu podršku koja mu je potrebna da pokaže svoj puni potencijal – govori Agić.
Kaže da su sretni što dolaze nove generacije roditelja koji su mnogo bolje opremljeni informacijama i nadaju se da će oni nastaviti ovu borbu. Činiti sistem još boljim, inkluzivnijim i kvalitetnijim.
Nakon škole počinje život
Nakon obrazovanja, zapošljavanje osoba s invaliditetom je novi izazov. Postoje neki sporadični dobri primjeri, ali sistemskih rješenja nema. Čini se da je bio manji izazov sprovesti inkluziju u obrazovanje nego zapošljavati osobe s invaliditetom.
– Nakon škole počinje život. Škola je struktura, škola je sistem. Kad dijete izađe iz škole, tu već nema sistema. Inkluzija je napravila svoje, djeca su dobila na vidljivosti. Čak su i njihovi tipični vršnjaci, kako ih zovemo, osvješteniji. Rastu sa saznanjem da bilo koja vrsta invaliditeta nije neki bauk. Oni su rasli sa spoznajom o tome šta njihovi drugovi ili drugarice mogu i gdje im je potrebna podrška – kaže Agić.
Ona navodi da je zabilježeno da je stopa nasilja u razredima u kojima ima dijete s invaliditetom minimalna, često ravna nuli. To, zaključuje, mnogo govori o utjecaju osoba s invaliditetom na nas i naše ponašanje.
– Svi roditelji razmišljaju o tome šta će biti s našom djecom, našom odraslom djecom onog momenta kad nas ne bude tu. Zbog toga nam je ovaj samostalan život jako važan i važan je sistemski odgovor i sistemska podrška samostalnom životu. Nikome od nas roditelja nije cilj da dijete završi, nakon što nas ne bude, u nekoj instituciji, u nekom od zavodima. Naša država ima važnu ulogu i zadatak da izvrši deinstitucionalizaciju. Nijedna osoba ne zavređuje da dio svog života provodi zatvorena unutar neke institucije – kaže Agić.
I to je ono što, kao društvo, moramo izbjeći.
– Tražimo od države da nađe način da osobe sa Down sindromom i osobe s drugim vrstama invaliditeta mogu živjeti jedan kvalitetan samostalan život – uz podršku – dodaje.
Ništa ne radimo samo za sebe
Ednu upoznajemo u sarajevskom Pozorištu mladih. Radi na prihvatu garderobe i fotografiše predstave. I ona je dio tima predstave Up and Down. Njena majka Sabina Šunjić nekada nije mogla ni sanjati da će njena kći ići u školu, raditi, glumiti i uspješno se baviti sportom.
– Evo, ona je radila u mojoj firmi pet-šest mjeseci. Prvi njen ulazak u zgradu, to je za mene bilo nešto što se nije moglo opisati. Nisam mogla vjerovati. Prije pozorišta, radila je u jednoj trgovini i nikada niko nije rekao da ona nešto ne može – kaže Sabina.
Za sve to je potrebno uložiti mnogo truda i energije, od samog rođenja. Rana intervencija je bitna i nju sistem treba da pruži. Početi raditi s djetetom s invaliditetom u drugoj ili trećoj godini je, kažu stručnjaci, kasno.
Sa druge strane, svega je jedna osoba stručnjak za genetsku pedijatriju u BiH. Sistem je i u tom smislu zakazao.
– Sve što smo mi radili i što radimo je zbog drugih roditelja i druge djece. Sve želimo podijeliti kako bi drugim roditeljima dali snagu i podsticaj. Da vide šta je sve moguće ukoliko rade, ukoliko posvete pažnju, ukoliko se daju – govori.
Ni Sabina ne krije najveću brigu.
– Iako naša djeca imaju braću ili sestre, šta poslije nas? Nije uredu da ovo što smo mi preuzeli, oni nastave. Vjerovatno će se to desiti, jer im sistem neće dati adekvatnu podršku. Mi se trudimo, koliko imamo snage, da im nekako obezbijedimo neki bolji, kvalitetniji život. Za nešto više moramo mijenjati zakonsku regulativu, moramo mijenjati uslove. To je jako teško i mi smo umorni.
Kako ću živjeti s njim kada vi umrete
Bili smo tada u Trebinju. Radili smo, prvi puta, priču o položaju djece i odraslih s invaliditetom u društvu. Naš sagovornik ima dva sina. Stariji je osoba s Down sindromom, živi u krugu svoje porodice i ona brine o njemu. Ta priča je završila rečenicom: „Kako ću živjeti s njim kada vi umrete?!“
Izgovorio ju je mlađi brat.
Pet-šest godina poslije, čujemo otprilike isto. Šta je sistem uradio u međuvremenu?
Zavodi i dalje postoje. Uslovi u njima su, često, neadekvatni. Pomaci kada je riječ o inkluziji u obrazovanju su minimalni. Kod zaposlenja nema nikakvih sistemskih rješenja. I dalje je sav teret na roditeljima, nevladinim organizacijama i rijetkim pojedincima na političkoj sceni koji govore o osobama s invaliditetom i bore se za njihova prava. U sektoru zdravstvene zaštite nema, također, sistemskih rješenja. Svaka posjeta, recimo, stomatologu je traumatična kako za djecu, tako i za njihove roditelje.
Sa druge strane, priznali su i naši sagovornici, ovoj zemlji se dodjeljuje status zemlje koja ostvaruje progres kada je riječ o položaju djece i osoba s invaliditetom u društvu. S pravom. Stvari su ipak bolje već prije dvadeset godina. Stvari se kreću nabolje, ali vrlo sporo.
Zašto mora biti tako sporo?
Položaj djece i odraslih s invaliditetom u društvu najviše govori o samom društvu. Njihovo prisustvo podsjeća koliko smo sebični dok prilagođavamo svijet isključivo sebi. Šta svako od nas može uraditi da nam za pet-šest godina bude bolje?
