Mislim da svi mi kao javnost, kao građani, a mediji su glas građana, treba stalno da pitamo „čekajte ljudi, šta to vi radite, zašto i kome to donosi dobro, koju kategoriju stanovništva zastupate ako, evo samo kod nas, 51 dijete već dva mjeseca čeka uslugu zbog birokratskih, političkih i ne znam kojih drugih tema“
Razgovarala: Rubina ČENGIĆ
U srijedu, 2. aprila 2025. godine u prostorijama Udruženja Colibri (Čemaluša br.3 u Sarajevu) bit će održana humanitarna aukcijska modna revija.
Ponuđeni proizvodi su već predstavljeni na facebook-profilu Udruženja, licitacija je moguća do 2. aprila, a konačne cijene biće objavljene na samom događaju.
Modeli na ovoj reviji (ministri_ce, zastupnici_e, aktivisti_kinje, novinari_ke, umjetnici_e…) će predstavljajući svoje donacije proći kroz izazove koje sobom nose poremećaji poput izbjegavanja dodira, preosjetljivosti na zvuk, stalno ponavljanje samo određenih par riječi (eholalija) strah od jake svjetlost, hiperaktivnost i stalno ponavljanje istih pokreta, taktilnu preosjetljivost, neverbalnost, stereotipije, logoroičnost ili brbljanje, nužnost postojanja plana narednih koraka, fiksacije za određene predmete, izbjegavanje pogleda, stalno skakutanje ili grljenje ljudi oko sebe…
Pokriti nedostatke u sistemu
Udruženje Colibri je udruženje porodica sa djecom i osobama sa poteškoćama u razvoju. Osnovano je 2018. godine, kako osnivači kažu, „iz čiste nužde“, kao način da pokušaju pomoći svojoj djeci i sebi jer „tranzicija koja traje 30 godina ne daje željenj rezultate u obliku sigurnosti i kontinuiranih prilika za kvalitetan život članova porodica koji imaju određene teškoće“.
Osnivačica i direktorica Udruženja Aida Hrnjić podsjeća da u to doba nije bilo ni centara za ranu intervenciju kojih nema ni sada osim na papiru jer ti centri nisu mjesto gdje djeca dobiju potrebnu uslugu, a osim toga nedostaje i podrška, školovanje, zaposlenje i u svim segmentima brige nema željenih rezultata.
INTERVIEW: Kako uopšte funkcionišete – koliko ljudi zapošljavate, koliko porodica koristi vaše usluge i koje su to usluge?
HRNJIĆ: Kod nas je radilo osam uposlenika, do unazad dva mjeseca smo morali prekinuti naš rad jer smo ostali bez sredstava koje dobivamo od Općine Centar, a u Kantonu Sarajevo nije usvojen budžet. Iako smo prošle godine stekli status udruženja od javnog značaja – mi smo bez sredstava za rad. Inače, radimo s malom djecom jedan na jedan, onim nešto starijim pružamo podrška za školu i prilagodbu za savladavanje školskog gradiva… Radimo sve, od najosnovnijih stvari – tipa kako zavezati pertle jer to nije ni malo lako za dijete s autizmom – do toga da savlada jednu lekciju. Prihvatamo i one koji su završili školu i koji nažalost doslovno nemaju gdje izaći iz kuće osim da dođu kod nas da s njima radimo kroz kreativne radionice za održavanje cjeloživotnih vještina. Dosta je široki dijapazon onog što radimo, naprosto smo prisiljeni na tako što, nastojimo na interaktivan način pokriti nedostatke u sistemu onoga što naša djeca trebaju, a nemaju.
Najveća nagrada
INTERVIEW: Osim rada s djecom vi dosta radite i u široj zajednici, pa ste tako uspjeli i Muzičku školu u Sarajevu otvoriti za djecu s poteškoćama?
HRNJIĆ: Da, zahvaljujući našoj inicijativi djeca s različitim poteškoćama su počela pohađati muzičke škole prije četiri godine. Do tada nisu primana jer škola, navodno, nije imala iskustva i resurse. Na našu inicijativu i uz podršku Vlade KS, u konkretnom slučaju Ministarstva za odgoj i obrazovanje krenuo je upis djece, obezbijeđeni su asistenti, mobilni tim je proveo treninge za izradu individualnih planova i programa za svako dijete i danas imamo mališane koji sasvim normalno sviraju, pjevaju, rade koncerte, osvajaju čak i međunarodne nagrade u ovom kontekstu.
INTERVIEW: Jeste li ponosna na sebi i na svoj tim?
HRNJIĆ: Jesam, jako sam ponosna, ali tu ne razmišljam mnogo o nama, nego sam ponosna kada odem, recimo, na koncert moga sina ili nekog od naše djece i kad vidim šta oni sve naprave – to je nagrada najveća od svih.
INTERVIEW: I kod Univerziteta u Sarajevu ste pokrenuli inicijativu za osnivanje interdisciplinarnog studija za art i terapiju – kako je to prošlo?
HRNJIĆ: Dobro. Sada se formira radna grupa od profesora s Univerziteta i s relevantnih fakulteta da bi se pristupilo izradi silabusa. Prije toga sam Senat i Rektorata Univerziteta treba da odobre inicijativu i onda slijede tehnički detalji. Za art-terapiju postoji velika potreba u našem društvu i ne samo za osobe s teškoćama u razvoju iako je za njih ključna jer pozitivno djeluje kod velikog broja poremećaja, to je naučno dokazano, pomaže i starim ljudima, ljudima s Alzheimerovom i Parkinsonovom bolešću, djeci pod rizikom od trauma, kod raznim vrsta stanja i potreba art-terapija može da ima veliku blagodat.
Nema opravdanja
INTERVIEW: S druge strane, i pored zakona o inkluziji i pored obaveze škola da u redovnu nastavu uključuju djecu s različitim oblicima poteškoća, mi još uvijek imamo ogroman otpor zajednice prema djeci s poteškoćama. Prije nekoliko godina u anketiUNICEF-a dobili smo podatke prema kojima e možda čak i više od pola ispitanih roditelja reklo da ne želi da njihovo dijete ide ni u razred ili sjedi s djetetom s poteškoćama. A početkom drugog polugodišta u ovoj školskoj godini imali smo informaciju da je nekoliko roditelja ispisalo djecu iz škole zato što je upisano jedno dijete s poremećajem iz autističnog spektra. Kako uopšte objašnjavate takav odnos?
HRNJIĆ: Nažalost 11 roditelja je ispisalo svoj djecu iz istog razreda, odnosno iz škole, zbog toga što je u razred došao drugar sa poteškoćama. Koliko god se trudila ja ne mogu naći opravdanje za tako što. Mislim da ljudi to rade iz straha, iz neznanja, zbog stigme, zbog nedostatka informacija, zbog naprosto nemara ne pomišljajući kako se dijete osjeća, a još manje ne pomišljajući da to dijete ima pravo da ide u školu kao i bilo koje drugo. Nažalost i u školama od nastavnog osoblja često čujemo da nisu obučeni za rad s djecom s poteškoćama u razvoju i da nisu imali nikakve edukacije, treninge ili nešto u tom kontekstu. A za školsko osoblje znam da jesu i moram reći i da je Ministarstvo dosta radilo na tome u proteklom periodu, mobilni timovi zaista daju redovno treninge. Ali, da stavimo to na stranu i da recimo zaista nije bilo ništa od toga, nikakvih treninga, ja kao majka odgovaram na to činjenicom da ni mi roditelji nismo imala ubrzani kurs, nemamo doktorate iz toga kako podići i odgojiti dijete sa poteškoćom. Ni jedan roditelj ne prođe nikakav kurs ili edukaciju, pa ipak uspjevamo i slobodno mogu reći – čuda pravimo i s djecom i s društvom.
U cipelama naše djece
INTERVIEW: Vi ste proteklih godina, kako biste skrenuli pažnju na djecu s poteškoćama, organizovali humanitarne aukcijske modne revije. Ove godine je nešto drugačije – opet je humanitarna aukcijska modna revija, ali prijatelji/ce Udruženja, koji će donirati svoje predmete koji će biti ponuđeni na aukciji, će morati proći kroz situaciju kroz koje djeca s poteškoćama i njihovi roditelji svakodnevno prolaze više puta. Kako je autistični spektar vrlo širok tako je mnogo različitih poteškoća – šta mislite da ćete postići time? Pretpostavljam da očekujete da će ljudi koji učestvuju na ovom događaju pričati o tom iskustvu i široj javnosti približiti probleme…
HRNJIĆ: Tako je. S obzirom da ovu našu tradicionalnu modnu reviju nose osobe iz javnog života, ljudi čija riječ se čuje više od naše – političari, umjetnici, sportisti, novinari, aktivisti – došla sam na tu ideju naprosto zbog iskustva u radu. Više puta mi se desilo da zvaničnici ne razumiju šta im govorimo kada pokušavamo objasniti zašto neko dijete treba određenu brzu podrške iako je nauka odavno dokazala šta to znači. Tada mi se nekako rodila ideja da bi „tipični“ ljudi tokom tih par sekundi ili minuta „u cipelama naše djece“ pokušaju publici pomoći da razumije jer u stvarnom životu imamo djecu s, recimo, autizmom koji se svakodnevno i u svakoj sekundi svog života u najvećem broju slučajeva bore s različitim izazovima. Naime, u 95% slučajeva naša djeca imaju kombinovane senzorne smetnje, a mi kao društvo od njih očekujemo rezultate i to ne bilo kakve, već rezultate po našoj mjeri, onako kako mi „tipični“ ljudi zamišljamo da treba biti. Zbog toga mi je važan ovaj događaj jer ćemo, osim aukcije i prikupljanja sredstava za rad našeg Udruženja što je negdje sporedno, pokazati ljudi kako izgledaju poteškoće s kojima naša djeca žive i na taj način pokušati da podignemo svijest naše javnosti.
INTERVIEW: Da li mediji poklanjaju dovoljno pažnje porodicama koji imaju članove s poteškoćama u razvoju i njihovim potrebama?
HRNJIĆ: Moram reći da su sve ove godine mediji naši najveći saveznici i puno puta su reagovali, ali to nažalost nije dovoljno. Kada kažem nije dovoljno mislim na isprovociranu reakciju nadležnih, onih koji donose odluke. Evo mi smo sada već dva mjeseca u prekidu rada, jer nema budžeta, a čini mi se da u ovom entitetu, državi ili šta već, nikad nije bilo više novca – rastu minimalci, porezi, doprinosi, pune se kase, rastu cijene, a mi u nikada goroj situaciji. Tu mi se otvara pitanje za donosioce odluka šta čine, kako, zašto to čine i šta je rezultat njihovog djelovanja. Mislim da svi mi kao javnost, kao građani, a mediji su glas građana, treba stalno da pitamo „čekajte ljudi, šta to vi radite, zašto i kome to donosi dobro, koju kategoriju stanovništva zastupate ako, evo samo kod nas, 51 dijete već dva mjeseca čeka uslugu zbog birokratskih, političkih i ne znam kojih drugih tema“. Voljela bih da mediji svoj fokus stave na te stvari i da svi mi kao građani tražimo odgovornost relevantnih institucija, nosioca vlasti za ono što čine.
Rana intervencija
INTERVIEW: Pomenuli ste ranu intervenciju – šta je to i kakva je situacija s njom van Sarajeva?
HRNJIĆ: Na teritoriji Federacije Bosni i Hercegovine u Zeničko-Dobojskom kantonu i Tuzlanskom kantonu imamo zvanične dnevne centre unutar kojih se odvija rana intervencija i dosta komuniciram s njima, pa mogu reći da sam impresionirana nekim od njihovih rezultata. U kantonu Sarajevo su UNICEF i Ministarstvo obrazovanja otvorili centre za ranu intervenciju, ali roditelji su jako nezadovoljni, kažu da tamo dobiju samo konstataciju da dijete treba ranu intervenciju i eventualno jednom sedmično ili jednom u petnaest dana ili čak jednom mjesečno čas kod logopeda ili defektologa i to je to. Mi želimo, hoćemo, trebamo i jedino je moguće, jedino što daje rezultate jeste rana intervencija koja traje najmanje pet sati dnevno, svaki dan intenzivno određeni programi, tako nalaže nauka. Dakle mnogo, mnogo više nego imamo sada. Sada se s ovim mi roditelje osjećamo… nemam drugu riječ nego prevareni jer tamo negdje piše da imate centar za ranu detekciju, ranu intervenciju, ne znam šta, a kada dovedete dijete – ono ne dobiva ono što mu treba. Potrebe su ogromne i sigurno treba vremena da se te službe uspostave, da se nađe osoblje i puno stvari, ali previše je vremena prošlo. Mi smo 30 godina u nekoj tranziciji i do sada smo se mogli tranzitovati na Mjesec da smo htjeli. Pa ja nikada neću zaboraviti šok koji sam doživjela kada su mi u muzičkoj školi rekli ne primaju djecu s poteškoćama iako imamo zakon o inkluziji, zakon o zabrani diskriminacije…. Neki ljudi se ponašaju kao da ne žive na ovoj planeti, kao da se to na njih ne odnosi. Nevjerovatno! Strašno!
INTERVIEW: Pominjali smo i asistente u nastavi, bilo je informacija da je Kanton Sarajevo zaposlio određeni broj asistenata, ali se od roditelja može čuti da to nije dovoljno?
HRNJIĆ: Konkretno u kantonu Sarajevo je zaposleni značajan broj asistenata, ali je ogroman broj djece koji imaju potrebu za njima.
Uloga asistenta
INTERVIEW: U Hrvatskoj se pojavio podatak da oko 60 posto djece ima određene poteškoće, ne ljekarsku dijagnozu, nego određene poteškoće – da li je takav slučaj i u BiH?
HRNJIĆ: Podatak Svjetske zdravstvene organizacije je da svako 36-to dijete ima neki poremećaj iz autističnog spektra, a prije samo 30 godina je to bilo svako 100-to dijete. Da li je sada veća dostupnost same dijagnostike ili je zaista povećan broj i koji su razlozi – kod nas se time niko ne bavi i ja ne bih ulazila u to. Ono što kod nas po mom mišljenju nije dobro urađeno jesu pravilnici. Sada se radi na izmjeni Pravilnika o inkluzivnom obrazovanju, a imamo prvi Pravilnik koji nikad nije proveden do kraja. Kod nas se nekako desi da od dobre ideje ljudi uspiju napraviti nešto što baš nije tako dobro. Moje iskustvo majke kaže da nije svakom djetetu u svakom momentu potreban asistent, to može biti mač s dvije oštrice. Cilj je osamostaliti dijete, naučiti i ja negdje vidim ulogu asistenta kao ključnu da uspije da izbalansira te momente. Zapošljavanje asistenata da bi se ispoštovala nekakva norma ili forma i broj ne vidim kao rješenje za našu djecu. Druga stvar je da oni moraju biti mnogo bolji educirani i imati striktnija pravila za međusobnu komunikaciju i asistiranje djeci u nastavi. I važno je da naglasimo da kako god djeca s poteškoćama uče od svojih drugara – tako i drugari, kako se kod nas popularno kaže „tipična“ djeca, uče od naše djece, razvijaju empatiju i osjećaj za odgovornost i radne navike. Sigurna sam da mi, da se djecu pitaju, ne bismo imali nikakvih problema jer oni jedni drugima u razredu pomažu, razgovaraju, u najvećem broju slučajeva se najnormalnije druže i postupaju jedni s drugima. Problem zaista nastaje kod odraslih.
(Donacije za Udruženje Colibri možete uplatiti na račun kod Unicredit Banke za Udruženje na broj računa: 3387302200233053 )
