Kako prevenirati odlazak u institucije osoba s poteškoćama ? Šta s djecom kad roditelji umru? Postoje li humaniji, bolji modeli? Kako to rješavanju u Pančevu?
Piše: Slađan TOMIĆ
Od 200 osoba s teškoćama, koliko ih je u opštini Pale, njih oko 70 su članovi Udruženja „Sunce“ koje datira još iz 90-ih godina prošlog vijeka.
Većina korisnika ovog udruženja već sada živi samo sa jednim roditeljom, a njihova sudbina nakon smrti drugog roditelja je nezivjesna jer Republika Srpska
nema program prevencije institucionalizacije.
Muka svih roditelja
– To je inače muka svih roditelja i upravo postojimo zbog toga da se izborimo da tu muku izbjegnemo, odnosno da riješimo te osnovne probleme oko tih stvari – kaže Milenko Vujinović, otac Borisa, mladića s razvojnim teškoćama, i direktor Udruženja „Sunce“.
Tokom dugogodišnjeg rada ovo udruženje uspjelo je riješiti brojne probleme, a jedni su od najzaslužnijih za usvajanje Zakona o socijalnoj zaštiti RS kojim su
konačno prepoznate potrebe i prava osoba s invaliditetom.
Jedan od neriješenih problema je i prevencija institucionalizacije osoba s invaliditetom.
– Ostaje sad da napravimo još i tu borbu – nakon nas, šta s tom djecom. Za sad radi Prijedor ( JU Dom za lica s invaliditetom ) za smještaj muške djece, a u Višegradu ( Zavod za zaštitu ženske djece i omladine ) imamo smještaj ženske djece. Mislim da to nije adekvatno, ali tu borbu će morati neke nove generacije roditelja da nastave – kaže Vujinović.
Šta se dešava kad roditelji preminu?
Vujinovića godine borbe nisu umorile, godinama je imao podršku supruge Mire koja je preminula prije nekoliko godina.
I sam je bolestan pa ga kao samohranog roditelja mladića s teškoćama muči pitanje šta će, nakon njegove smrti, biti sa njegovim sinom. Sistemskog rješenja koje bi riješilo Vujinovićeve strahove za sada nema, a dosadašnji slučajevi u kojima su osobe s invaliditetom ostajale same su rješavani ad hoc.
– Imali smo slučaj gdje su troje, sa umjereno mentalnim smetnjama, ostali sami i dati su na brigu ujaku koji je bio jako star i uz to nije imao dobru finansijsku podršku da bi mogao brinuti pa smo to uspjeli riješiti riješiti na jedan fin način. S obzirom da su imali godina, smjestili smo ih u starački dom i tu im je bilo po mjeri. Nisu završili u Prijedoru. Nažalost, i godine su odradile svoje, dvoje je već umrlo a jedan je još živ – priča Vujinović.
U sličnom slučaju, kada su djeca s teškoćama ostala bez roditelja, budući da su bili maloljetni, smješteni su u Dom za nezbrinutu djecu. Život u i van institucija U Federaciji BiH situacija je puno bolja. Iako prevenciju i deinstitucionalizaciju ne vode institucije već nevladine organizacije, vlast ima više razumijevanja a federalno resorno ministarstvo za ove namjene je u budžetu za narednu godinu planiralo million maraka.
Primjer iz Pančeva
U potrazi za dobrim rješenjima posjetili smo grad u blizini Beograda, glavnog grada Republike Srbije koja nema nacionalni plan i model prevencije institucionalizacije. Samo tri opštine među kojima i Pančevo imaju sopstvene modele kojima osobe s invaliditetom umjesto u institucije šalju u programe života u zajednici.
Jedna od korisnica programa je i Zorica Latinović koja je godinama živjela u Ustanovi za djecu i mlade Sremčica. Kaže da tamo život nije bio loš, ali nedostajalo joj je slobode.
– Neko je mogao da ide napolje, neko nije. Bilo mi je lepo, imala sam dobre drugarice, ali samo su neke pustili da idu van, a neke ne. Oni su izlazili, a ja nisam, ja sam izlazila samo kad sam imala pare da kupim nešto – priča nam Zorica.
Zahvaljući udruženju “Na pola puta” sada živi van institucija. Stan u Pančevu je njen dom.
– Sada je mnogo dobro zato što ovde nisi zatvorena, možeš da ideš gde hoćeš, da spavaš koliko hoćeš, da radiš u stanu šta hoćeš. Sa cimerkom mogu da se družim koliko hoću, da gledamo zajedno televizor, da joj pomognem. Nekad kad je slobodna ona pere sudove a nekad ja, kad ona radi, čistim sobu, ribam – priča nam Zorica.
Njen životni moto je rad, a budući da je nezaposlena nada se zaposlenju. Voljela bi raditi kao pomoćna radnica u kuhinji.
– Ne radim nigde, radila sam ranije, a sada radim ručne radove – kaže.
Ovo je san snova
Sličnu životnu priču ima i Jelena Stamenković iz Beograda. Iza sebe ima iskustvo života u instituciji, ali kaže da je puno ljepše živjeti izvan zidova ustanova.
– Imam društvo s kojim se družim. Uskoro ćemo opet ići u bioskop, ponovo ćemo se družiti. Šta da kažem, ovde mi je san snova. Bolje mi je ovde nego u domu. I u domu mi je bilo dobro, ali ne kao ovde. Ovde mi je san snova, prelepo – kaže Jelena.
U domu je, priča nam, imala lijepih, ali i neugodnih iskustava. Bila je smještena sa znatno starijim osobama i često je bilo nesuglasica.
– Ovde mi je bolje, lepše mi je stvarno, uživam – dodaje Stamenković.
Edukacije i putovanja
Korisnici i korisnice programa osim života u zajednici imaju i dnevni centar u kojem su im na raspolaganju edukatori i radionice. Udruženje „Na pola puta“ svim korisnicima i korisnicama obezbjeđuje i brojna putovanja.
– Na letovanju nam je bilo lepo, super nam je bilo. Odmorila sam se, išli smo da šetamo. Sećam se kad smo išli na neko takmičenje. Na letovanju je bio Srki i Kaća. Kad sam bila u Mostaru, takmičila sam se u kuglani – ushićeno govori Zorica.
Model koji treba još razvijati
Budući da Republika Srpska, baš kao i Srbija, nema sistemski model prevencije institucionalizacije jedno od rješenja može biti na jačanju kapaciteta lokalnih zajednica.
Pančevo je primjer kako i bez nacionalnih programa lokalne zajednice mogu svojim građanima obezbijediti život u skladu sa osnovnim ljudskim pravima.
Katarina Tadić, koordinatorica usluge Stanovanje za osobe s invaliditetom pojašnjava da model prevencije institucionalizacije u Srbiji još nije institucionalno razvijen i da je to jedna od većih mana sistema socijalne zaštite.
Model koji oni provode treba da obezbijedi da osoba sa invaliditetom, ukoliko je u slučaju potrebe za zbrinjavanjem, ona ostaje u svojoj lokalnoj zajednici, umjesto da bude zbrinuta u neku od ustanova.
Usluga stanovanja uz podršku u Pančevu koju pruža udruženje “Na pola puta” postoji još od 2007.
– Nama se uglavnom obraćaju roditelji koji su u potrebi ili braća i sestre kada im roditelji umru, onda se jave da smeste svog brata ili sestru u uslugu ne bi li sprečili njihovu institucionalizaciju, onda oni pored tog nekog upoznavanja na početku i kriterijuma kojima se mi vodimo za prijem samih korisnika u uslugu, kroz nekih dva, tri meseca korisnik sam može da uđe u uslugu gde mu se pruža podrška 24 sata od strane asistenata i koordinatora i voditelja same usluge – kaže Tadić.
Do sada su spriječili odlazak šest osoba u institucije, čime su im pružili šansu za normalan život.
– Šest korisnika nam je došlo direktno iz porodice, da nisu došli kod nas završili bi direktno u instituciji, a imamo i tri korisnika koja su deinstitucionalizovana i koja su iz institucija prešli u uslugu stanovanja uz podršku, s obzirom da su njihove braće, sestre, roditelji hteli kvalitetniji život za svoje srodnike i život koji imamo svi mi – dodaje Tadić.
Participacija korisnika
Direktorka Udruženja Marina Kurilj kaže da su postavili dobar i održiv model koji se sa 60% finansira iz budžeta lokalne zajednice.
– Od tih troškova mi zapravo finansiramo plate zaposlenih koji su angažovani na pružanju usluge, a drugi deo troškova, znači nekih 40% troškova, se finansira iz sredstava korisnika odnosno iz participacije korisnika – kaže Kurilj.
Ti troškovi su najam stana, hrana, higijenska sredstva, komunalije i sve što je potrebno. Za njih je ovaj model dobar i bez mnogo ograničenja, ali je najveća mana ovog modela je što su korisnici uslovljeni da imaju lična primanja ili da imaju sredstva kojima će finansirati ovu uslugu.
– U takvim situacijama su korisnici najčešće preusmereni na instituciju odnosno na domski smeštaj i to je glavno ograničenje koje mi vidimo kada govorimo o ovakvom modelu. To je jedino ograničenje koje je zaista značajno – pojašnjava Kurilj.
Prvi korak
Ovakve situacije samo su jedan od dokaza da je prvi korak u prevenciji institucionalizacije osoba s invaliditetom njihovo zapošaljavanje.
Za početak potrebno je ukinuti instrument oduzimanja poslovne sposobnosti za osobe sa intelektualnim i psihosocijalnim smetanjama, riječi su Sanje Lepić, direktorice programa za BiH češke humanitarne organizacije People in Need.
– Kod nas još uvijek postoji ta, nazovimo je, mjera oduzimanja sposobnosti i na tome treba jako puno raditi jer čak i roditelji iz straha, za budućnost djece sa takvim poteškoćama, pristaju na oduzimanje poslovne sposobnosti radi osiguranja i takve osobe budu često smještene u instituciju. Oduzimanje poslovne sposobnosti je prevaziđena, sad postoje drugi načini podrške osobama sa invaliditetom asistencija, život u zajednici itd – kaže Lepić.
Pojašnjava da je ovaj problem moguće prevazići, ali jednostavno naše društvo još uvijek to (oduzimanje poslovne sposobnosti i institucionalizaciju) prepoznaje kao način rješavanja tog problema. Dodatno je potrebno jačati i svijest roditelja koji nerijetko traže da se djeci oduzme radna sposobnost zarad ostvarivanja prava iz domena socijalne njege.
– Osobe sa invaliditetom imaju sposobnosti i treba promijeniti paradigmu i posmatrati osobe sa invaliditetom iz aspekta onog što oni mogu raditi a ne onoga što oni ne mogu – kaže Lepić.
Mijenjati zakone
Potrebno je mijenjati postojeće zakone ili ih efikasnije provoditi, posebno u aspektu načina zapošljavanja. Potrebno je da poslodavci koji žele zaposliti osobu s invaliditetom imaju sve podatke o osobi kako bi znali koji je profil osobe koju zapošljavate i koje poslove može obavljati. Članice EU prevencije institucionalizacije i zapošljavanju osoba s invaliditetom posvećuju puno više pažnje. Hrvatska je nedavno za projekte iz te oblasti dodijelila 29 miliona evra, a Evropska unija Strategijom o pravima osoba s invaliditetom 2021-2030. planira dodatno unaprijediti položav ove marginalizovane grupe građana. Stopa
zaposlenih osoba s invaliditetom u BiH je i dalje mala, iako poslodavci imaju obavezu da na svakog 16. uposlenika zaposle jednu osobu s invaliditetom.
Tačnih podataka o broju zaposlenih OSI još nema, a taj broj u EU je 50%.
Federacija BiH je u odnosu na Republiku Srpsku korak ispred gdje projekte prevencije institucionalizacije provodi Savez Sumero.
Savez Sumero u Federaciji BiH godinama uspješno provodi projekat stanovanja u zajednici u okviru kojeg je veliki broj osoba dobio priliku za život izvan institucija.
Model funkcioniše na način da osobe žive u zajednici sa još nekoliko korisnika, uz pomoć aistenta. Model ima tri stuba finansiranja: međunarodni donatorski fondovi, donacije domaćih i međunarodnih kompanija i institucije vlasti.
Iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske ni nakon skoro mjesec dana nisu odgovorili na naša pitanja o aktivnostima koje (ne)provode na prevenciji institucionalizacije.
Direktor udruženja „Sunce“ pojašnjava da možda nisu svi korisnici, zbog stepena invaliditeta, sposobni za život u zajednici odnosno za život van institucija, ali je mnogo onih koji bi mogli živjeti samostalno ili uz asistenciju. U udruženju je minimalno šest osoba koje bi nakon smrti roditelja mogle živjeti uz asistenciju.
– Mislim da bi bilo promašaj poslati ih u Prijedor ili u Višegrad. Međutim, ta praksa stanovanja u zajedici za sad još nije kod nas prihvaćena, nije finansirana. Problem se javlja zbog toga što, po meni, to je moguće uraditi u Banja Luci i tim velikim gradovima gdje bi se moglo objediniti, međutim po malim mjestima vrlo je teško organizovati takav način zbrinjavanja– zaključuje Vujinović.
