Djeca i roditelji već predugo čekaju. A ministar Rimac je još prije mjesec ustvrdio “kako već sutra možemo očekivati lijek”. Niko nije baš ni očekivao da već dan nakon obećanja ministar nabavi lijek. Ali, prošlo je previše dana. I onako usporene procedure nisu pokrenute. Hoće li Iman i sva oboljela djeca dobiti lijek?
Piše: S. KURT
Prošlo je već mjesec dana kako je ministar zdravstva Federacije BiH Nediljko Rimac obećao – hitno će početi nabavka lijeka kaftrio.
Taj lijek je prijeko potreban djeci koja boluju od cistične fibroze.
I košta 250.000 eura godišnje.
No, ta naizgled velika suma za 28 velikih i malih znači život.
I njihovi roditelji, porodica, prijatelji s nestrpljenjem čekaju vijest da je lijek stigao.
Šta je obećao ministar?
No, informacije nema. Barem ne onako zvučno kad je Vlada Federacije BiH slavodobitno objavila da se ove godine odriče nabavke automobila u iznosu od 2 miliona KM. I da će ta dva miliona biti preusmjereni na liječenje djece oboljele od cistične fizbroze.
Ali, od tada nema novih vijesti.
Roditelji iz Udruženja oboljele djece očekivali su barem da će u proteklih mjesec dana biti raspisan tender. Kako bi se krenulo u nabavku. A opet, tendera nema dok ne stigne odluka ministra zdravstva. I tako…
Čekanje koje je inače pretvoreno u strepnju od nade postaje agonija.
Inače, da to spomenemo opet i ponovo, lijek je osiguran besplatno za djecu u Republici Srpskoj.
Najmlađa pacijentica
S nestrpljenjem čekaju Selma Demirović i Jasmin Ubiparip, roditelji šestomjesečne Iman, najmlađe pacijentice u BiH.
Malenoj je cistična fibroza dijagnosticirana sa dva i pol mjeseca. I treba li uopće napominjati da se neprekidno bore, traže, pišu, putuju, ispituju gdje god mogu i trebaju.
Iman nije dobijala na kilaži po rođenju, pa je u martu hospitalizirana u Sarajevu. Nakon mjesec dana detaljnih analiza potvrđena je dijagnoza.
– Uključena joj je terapija, hiperkalorijska hrana… To je pomoglo. Danas je duplo teža nego tada. No, tu nije kraj, problem je što se kod nas ne mogu naći Deka kapi, grupa vitamina D, E, A i K. To nabavljamo gdje znamo i kako znamo. Pa onda posebna, hiperkalorijska hrana Infatrini se u Kantonu Sarajevo izdaje na recept. A isporuke, odnosno uvoz bude često obustavljen. I tako dalje…– govori Selma, mlada profesorica jezika u jednoj sarajevskoj školi.
I sjeća se kako se znalo dogoditi da kapi pošalju prijatelji iz inozemstva. Pa ih carina zadrži. Baš kao i hranu. Koja, eto da i to napomenemo, po bočici košta 11 KM. A iman treba najmanje četiri do pet bočica dnevno.
I Deka kapi u Njemačkoj koštaju i do 100 eura.
Nota bene, Zavod zdravstvenog osiguranja ne refundira ove troškove.
Inhalacije tri puta dnevno
Bolest je kod Iman izazvala probleme na plućima i probavnom traktu. Za sada je rješenje terapija, koja se inače koristi od pete godine, iman bi je mogla dobijati i sa dvije godine. Iman ide na inhalacije, tri puta dnevno. Ovu terapiju prima u određenoj dozi inhaliranjem.
Selma nam priča da je kafrio tako skup jer farmaceutska kuća koja ga proizvodi iz SAD diktira cijenu. I za sada ga, sve i da imaju novaca, ne mogu kupiti ni preko Zavoda.
Dodaje i kako nisu sva djeca kandidati za kafrio. A njena Iman jeste.
– To bi kod naše djevojčice spriječilo progresiju bolesti. To znači da bi primala terapiju do kraja života. No, to također znači da bi se spriječilo propadanje organa. Da ne bi ni pomislili na transplantaciju. Jer transplantacija znači odgađanje neminovnog – govori Selma.
Samo dugoročno rješenje
Kaže kako je dan djeteta sa cističnom fizborzom nepredvidiv. I zato je važno da se što prije reagira. Da se odobri lijek. I da to ne bude jednokratno rješenje.
– Ne smije se desiti pauza u tretiranju lijekom. To je onda još veći šok. Moramo imati dugoročno rješenje. Ali, ne znam hoćemo li u konačnici to i dobiti – govori Selma.
Selma bez problema govori šta su sve do sada uradili, koje su sve doktore konzultirali u BiH i regionu, ali i šire, gdje su sve tražili pomoć.
Kaže, sve za svoje dijete.
– Ali, ne govorim ovo jer nam treba sažaljenje. Nama treba lijek. Koji postoji. Cilj nam je da sačuvamo njene organe kad bude kandidat da primi lijek. A to znači sa dvije godine. No, ovo radimo i zbog druge djece iz Federacije. Njih još 15. Koji su kandidati i kojima treba lijek. Riječ je o djeci starijoj od 6 godina – ističe Selma.
Plačem od nemoći
I priznaje da plače. Ali ne zbog tuge, pesimizma, jer gubi nadu.
– Plačem od nemoći. Od straha jer ne mogu ništa učiniti, jer moja Iman i ostala djeca ovise o nekoj administraciji, nekom budžetu, nekoj odluci – kaže.
I još napominje kako sistem ne prepoznaje djecu oboljelu od cistične fibroze, jer je riječ o rijetkoj bolesti.
Pa napominje i kako ne vrijede savjeti nekih da se presele u Republiku Srpsku, gdje je dostupan od septembra prošle godine.
Barem ne u ovoj situaciji.
– Oni uvjetuju besplatan lijek ako ste prijavljeni u RS najmanje tri godine. Djeca na žalost, ne mogu toliko čekati – govori.
Jednostavno ne mogu i ne smiju. Bez obzira u kojem entitetu živjela. Ili zauvijek otišla. Kao što su djeca u Tuzlanskom kantonu umirala od posljedica cistične fibroze. Zbog administracije. Zbog nemara. Odsustva empatije, stida, obraza.
Dva miliona nije dovoljno
I ne krije Selma kako smatra da je odluka Vlade FBiH da se odreknu kupovine automobila u korist kupovine lijeka čisti populizam.
– I još me niko nije demantirao u tome. Dva miliona za nabavku lijeka za djecu koja su kandidati nije dovoljno, jer moramo imati lijek do kraja godine. Nama treba sistem, a ne ova ad hoc rješenja. Ovo nije igra. Naša djeca nisu jedna tačka dnevnog reda na sjednici. Naša djeca vrijede puno više od voznog parka – govori Selma.
Selma i Jasmin imaju starijeg sina. Samina kojem su 22 mjeseca. Zajedno prolaze sve probleme. Zajedno se smiju i plaču.
Priznaje kako je, kad je prošao početni šok kad su saznali dijagnozu, zajednički odlučili da se bore.
Selma je napravila bedž, kojeg stalno nosi. Tako širi svijest o cističnoj fibrozi, o nastojanjima roditelja da se nabavi lijek, da se spase djeca.
I vjeruje da će njena i priča ostalih roditelja imati sretan kraj.
I šta je bilo od onog “već sutra”?
Djeca i roditelji već predugo čekaju. A ministar Rimac je još prije mjesec ustvrdio “kako već sutra možemo očekivati lijek”.
Niko nije baš ni očekivao da već dan nakon obećanja ministar nabavi lijek. Ali, prošlo je previše dana. I onako usporene procedure nisu pokrenute.
Hoće li Iman i sva oboljela djeca dobiti lijek? I kad? I zašto procedure nisu već daleko odmakle? I ko se i zašto igra sa zdravljem malenih i životima njihovih roditelja?
Na razne smo igre naučili. Ali, one s djecom niko ne oprašta!
