Nevladina organizaciju Otvorena mreža tokom februara vodi akckiju skupljanja novca za četvoro djece između 4 i 12 godina kojima je neophodno liječenje van BiH. U ovu organizaciju gotovo svakodnevno dođe neko ko traži pomoć, uglavnom vezano za zdravlje i neku ljekarsku uslugu. S godinama je ta NGO postala posljednje utočište za sve bolesne kojima zdravstveni sistemi u BiH ne mogu pomoći iako godišnje, kroz budžete i vanbudžetske fondove, potroše više od milijardu KM.
POMOĆ UVIJEK TREBA! “Potrebne su stalne akcije, veća spremnost ljudi da svojim bolesnim prijateljima i rođacima pomognu donirajući organ, ali je prije svega i odlučnost ljekara da rade svoj posao jer samo oni znaju tanje pacijenata i njihove potrebe i samo oni mogu izvršiti pritisak na institucije i tražiti da ih podrže i da ih prate”.
INTERVIEW.BA: Kako protiče februarska akcija skupljanja novca za četvoro djece koja trebaju liječenje van BiH?
BATKO: Do pred kraj februara imali smo više od 5.000 telefonskih poziva na humanitarne brojeve telefona 17030 i 17050 koji su jedinstveni za cijelu BiH i putem kojih je moguće donirati 2 KM, organizovali smo humanitarnu trku na Jahorini, sponzori su dali svoj prilog…Nalazimo se na početku puta skupljanja potrebnog novca, a treba nam oko 180.000 KM za to četvoro djece čije porodice su nam se obratile za pomoć. Da pojasnim: Merjem Bašić ima 9 godina i ima izuzetno rijetku dijagnozu – cistu u žučnim kanalaima – koja zahtjeva hitnu operaciju. Naime, Merjem ima teške bolove šta god da pojede osim riže i kuhanog povrća, često mora biti u bolnici zbog tih bolova i onda često ne ide u školu, ali je beskrajno hrabra: kaže da više ni mami ne govori kad je boli, jer mama ne može podnijeti njene bolove i sama traži da da ide u bolnicu kada više ne može podnijeti bol. Bez uklanjanja te ciste lako bi se moglo desiti da dođe do trovanja jetre i onda ćemo imati mnogo veći problem jer će joj u tom slučaju život biti sasvim ugrožen. Za nju treba oko 40.000 eura i dobili smo predračune iz klinika u Turskoj i Njemačkoj s tim da mi tipujemo na Njemačku jer su oni u cijenu uključili i moguće nepredviđene komplikacije dok turska klinika to nije uradila. Amel Fatić ima 12 godina i rođen je sa genetskim oboljenjem zglobova koljena zbog čega otežano hoda. Sada ima šipke u nogama i često zbog bolova ne ide u školu, a sve što želi jeste da potrči i zaigra fudbal. Njegovi roditelji već nekoliko godina obilaze bolnice po BiH, ali niko nije želio preuzeti odgovornost i uraditi operativni zahvat. Brat i sestra Imran i Iman Bašić imaju 5 i 4 godine. Imran ima mononukleozu koja je izazvala niz zdravstvenih problema, a posljednje “mišljenje” ljekara u BiH je da je moguće da se radi i o mišićnoj distrofiji. Njegova sestra Iman nakon MMR vakcine ima oslabljenu sposobnost govora i niz drugih komplikacija. Oboje trebaju temeljnu dijagnostiku na osnovu koje treba odrediti odgovarajući tretmani.
INTERVIEW.BA: Zašto oni moraju ići van BiH i zašto moraju skupljati novac – imaju li ta djeca zdravstveno osiguranje u BiH?
BATKO: Djeca imaju zdravstveno osiguranje u BiH, ali ljekari u našim bolnicama su za ovo četvoro djece rekli ili da ne mogu pomoći ili da ne mogu preuzeti odgovornost. Za mene je takav stav ljekara teško prihvatljiv, ali je tako. A roditelji moraju skupljati novac, jer dijagnoze njihove djece nisu na listama za koje fondovi odobravaju novac. Dakle, ova djeca su još jedan dokaz da naše institucije ne prate život i potrebe onih koji svojim novcem pune između ostalog i te fondove. I nisu ova djeca jedini problem – u Otvorenu mrežu se gotovo svakodnevno javljaju odrasli ljudi koje su ljekari takoreći pustili niz vodu jer ne mogu, ne znaju, nemaju opremu… ili nisu ni predložili drugačiji vid liječenja.
INTERVIEW.BA: Kako i s kojim pričama se ljudi obraćaju Otvorenoj mreži?
BATKO: Najrazličitije moguće priče. Od toga da su im ljekari rekli da ih ne mogu ili ne znaju dalje liječiti ili, kao što sam već rekao, da ne mogu da preuzmu odgovornost, preko krajnje nezainteresovanosti poput slučaja kada pacijentu nisu dali nalaze do ignorisanja. Imamo u našem programu Suadu Kikanović Huseinović koja je 20 godina na dijalizi i kojoj nikada niko od ljekara nije rekao da može dobiti transplantaciju ukoliko nađe donora. Imamo slučajeve pogrešnog liječenje, komplikacije nakon operacija, dolaze ljudi kojima je tražen novac za intervenciju, ljudi koji su transplantirani poput kolege Mime Šahinšapašića koji mora redovno uzimati lijekove kojih u BiH uopšte nema i onda mreža lijek nabavlja u Sloveniji… Ali dolaze i da traže novaca za drva, struju, hranu, lijekove i slično.
INTERVIEW.BA: Šta mislite o čemu se radi u tim slučajevima: neznanju, nezainteresovanosti ili nedostatku novca?
BATKO: Ima svega pomalo, ali najprije je to neodgovornost koju je proizveo budžetski konformizam. Znate, i u evropskim zemljama ne rade neke medicinske intervencije poput recimo desenzibilizaciju koja je neophodna pred transplantaciju bubrega sa davateljima različite krvne grupe – to rade samo tri evropska centra, ali su bolnice povezane, razmjenjuju znanja i protokole, a novac prati pacijenta. Kod nas novca sigurno ima, uostalom pogledajte automobile koje političari voze, iznose za reprezentaciju i slično, a procedure su napravljene tako da ne prate potrebe građana. Mi recimo najčešće komuniciramo sa Fondom zdravstvenog osigruanja u FBiH koji bi trebao pokrivati liječenje van BiH za pacijente sa područja FBiH, ali oni mogu pokriti samo troškove za liječenje bolesti koje se nalaze na određenoj listi bolesti koje su prepoznate kao bolesti koje je nemoguće liječiti u FBiH i koja ni slučajno nije potpuna i ne prati „stanje na terenu“, ali i ta bolesti mogu pokriti samo troškove koji nastanu nakon datuma donošenja rješenja, a ako neko od pacijenata dobije recimo hitan poziv da ide na transplantaciju u, naprimjer, Francusku – taj pacijent ne može čekati rješenje. S druge strane – transplantirana osoba mora ostati najmanje 15 dana blizu bolnice zbog svakodnevnih kontrola, a Fond odobrava tri dnevnice po 75 KM. Šta mislite šta za taj novac možete u Francuskoj? I nakon transplantacije ostaju lijekovi kojih nema u BiH i koji koštaju kako kad, ali i više do 1.500 KM mjesečno.
INTERVIEW.BA: Šta OM može uraditi za te ljude, ali i šta je uradila do sada?
BATKO: Najveća vrijednost Otvorene mreže je ta da ljudi kad se vrate s liječenja nisu dužni nikome, ni bankama, ni prijateljima, a to je bila moja misija od početka – da ne budu sami u ovakvim životnim situacijama kao što sam to bio ja prije 20 godina. Upravo u tom smislu najveća vrijednost koju sam stvorio sa svojim timom su programi liječenja u inostranstvu koji se temelje na ugovorima sa najboljim evropskim bolnicama. Tim ugovorima je omogućeni ulazak pacijenata iz BiH u transplantacijske programe tih država po cijenama i po pravilima koja vrijede i za građane tih država. Mi sada jednim pozivom prema tim centrima možemo brzo završiti sve i dobiti termin za dijagnostiku i preglede, pa i transplantacije kada imamo donore. Druga važna stvar je da mi imao koordinatore koji su u tim centrima stalno uz pacijente i stvorili smo čitav jedan mali sistem koji funkcionira i kojeg poštuju i timovi u tim bolnicama. Tako evo već 10 godina Otvorena mreža kao svoj rezultat bilježi spašene živote i vraćenu sreću porodicama, a znamo šta znači porodica. Mi smo do sada transplantirali 68 ljudi u Francuskoj, 33 sa živih i 35 sa umrlih donora, podizali smo kredite da bismo neke ljude poslati na transplantaciju, svakodnevno zovemo ljude da pozivom na humanitarne brojeve doniraju po 2 KM, ali to nije ni blizu dovoljno, pogotovo ako znate da je svaki dijabetičar potencijalno dijalizni pacijent, odnosno primatelj bubrega. S druge strane – ne znamo koliko dugo ćemo moći ovako: mi dobijemo organ u Francuskoj, pošaljemo osobu na transplantaciju i onda dugujemo i onda nam kažu da više nećemo moći imati povlaštenu cijenu. Mi smo imali ideju da pravimo takozvani uzajamni fond: mi skupimo određena sredstva koja pacijent može povući onog trena kada ga pozovu na transplantaciju, a da ta osoba, kada dobije refundaciju od Fonda, taj novac prebaci u našu „uzajamnu kasu“ kako bismo mogli hitno djelovati za novog pacijenta koji onda opet vrati novac i tako ukrug. Tako možemo da pomognemo i pacijentima i institucijama, ali Fond to ne prihvata. Oni sada čak, kada im se obrati pacijent koji traži pokrivanje troškova za operaciju, pitaju koliko novca je skupljeno u humanitarnoj akciji i za taj iznos umanje refundaciju, ali taj iznos koji oni odobre nije ni blizu potrebnog.
INTERVIEW.BA: U BiH postoje dosta dobri zakoni u oblasti transplantacija, posebno u FBiH ,ali se ne primjenjuju. Porodice se teško odlučuju da doniraju organe svojih moždano umrlih srodnika, ljekari ne rade dovoljno na motiviranju porodica…. l onda kako promijeniti svijest ljudi? Vi za te stvari koristite Radio Otvorenu mreža.
BATKO: Taj medijski prostor kojeg imam dajem ili budem glas onih kojima je potrebno ono što je bilo potrebno mojoj kćerki koja više nije s nama, to je moje nasljeđe ovom svijetu. Radimo najbolje što znamo, ali mora se uključiti država. Čak ni u Hrvatskoj koja je nama tako blizu i koja je jedan od najuspješnijih evrpskih zemalja kada su u pitanju transplantacije, ništa se nije pomaklo sa mrtve tačke dok se država nije uključila. Potrebne su stalne akcije, veća spremnost ljudi da svojim bolesnim prijateljima i rođacima pomognu donirajući organ, ali je prije svega i odlučnost ljekara da rade svoj posao jer samo oni znaju tanje pacijenata i njihove potrebe i samo oni mogu izvršiti pritisak na institucije i tražiti da ih podrže i da ih prate.
INTERVIEW.BA: Posjetili ste mnoge klinike u Francuskoj, Njemačkoj, Turskoj… Rekli ste da ni tamo ne rade sve moguće intervencije, ali sarađuju, razmjenjuju protokole… Zašto se naše bolnice ne uključe u te mreže?
BATKO: Ne znam odgovor na to pitanje. Ako bih htio biti maliciozan rekao bih da se boje pokazati koliko ne znaju ili se srame uslova u kojima rade. Nedavno je jedna pacijentkinja objavila na društvenim mrežama da u dijaliznom centru u koji ona odlazi nemaju rukavica, sterilne gaze, flastera…To je nedopustivo u 21 vijeku.
INTERVIEW.BA: Vi se najčešće susrećete sa zahtjevima za pomoć pri transplantacijama. Znate li da je BH Telekom prije nekoliko godina, valjda 2013-te, kupio softverski program za bolju komunikaciju među klinikama i bolje ažuriranje listi čekanja, ali se to ne koristi?
Ne znam dovoljno o tome, ali ako govorimo o novcu datom za nešto što se ne koristi – to je pljačka.
INTERVIEW.BA: Još nešto: prolazite kroz različite situacije s pacijentima koji su programu OM, koji su operisani ili čekaju ili traže pomoć ili su na listama u Francuskoj i čekaju… Kakve situacije se događaju, javlja li se nepovjerenje, propitivanje… ?
BATKO: Ima raznih situacija i sve ih razumijem. Razumijem kada ljudi sumnjaju u nas. Onima koji čekaju na francuskoj nacionalnoj listi pokušavamo pažljivo objasniti da moraju čekati da u Francuskoj umre neko čija tkiva se poklapaju sa njihovim i da pri tom među Francuzima nema neko ko je prioritet kod dobivanja organa, a to su prvenstveno djeca. Dakle znamo da nije lako, predlažem im da traže donora među živim srodnicima i prijateljima. Imamo emisiju na radiju u kojoj govorimo o tome pokušavajući objasniti ljudima da se ništa neće desiti ako nekom daju bubreg. U našem programu imamo 12 žena koje su svojim muževima donirale bubreg. Što se tiče povjerenja- uglavnom nemamo problema. Imali smo jedan slučaj kada je djevojka, budeći se iz narkoze u Francuskoj, odmah pitala gdje je njen struic da vidi da je ona transplantirana jer joj je govorio da ne treba da vjeruje Mreži. Razumijem sve jer radimo sa ljudima koji su bolesni i nije im lako, godinama se nose sa bolešću i ništa nije pod njihovom kontrolom. Ali Mreža postoji da im pomogne onoliko koliko može, da ne dozvolimo da neko umre samo zato što nema novaca, ali ni mi nismo svemogući i nije uvijek problem novac.
