Vlada FBiH povukla s dnevnog reda rebalans budžeta. To znači da se o nabavci spasonosnog lijeka za djecu oboljelu od cistične fibroze neće raspravljati prije jeseni. Jer teško da će biti sjednice Parlamenta. Ova sramota strašnija je od svih dosadašnjih laži i obećanja
Piše: S.K.
Zastupnici federalnog Parlamenta po svemu sudeći neće nastaviti u u utorak započetu sjednicu. I kako nam kažu mnogi od njih, prije septembra neće zasjedati.
Za većinu građana to ništa ne znači, no za roditelje i djecu oboljele od cistične fibroze to znači život.
Jer neće se raspravljati o rebalansu budžeta, Vlada je i onako povukla s dnevnog reda tačku o rebalansu budžeta. A rebalans bi njihovoj djeci dao šansu za život.
Sramotna šutnja
Više od mjesec i pol je prošlo kako je ministar zdravstva Federacije BiH Nediljko Rimac obećao da će nabavka lijeka kaftrio, koji život znači ovoj djeci, početi eto, već sutra.
Taj lijek košta I košta 250.000 eura godišnje. Ali je i život za njih 28 oboljelih. I njihove roditelje, porodice, prijatelje.
Vlada Federacije BiH početkom jula gromoglasno je objavila da će se odreći nabavke automobila, da će dva miliona KM namijenjenih za novi vozni park ići upravo za nabavku lijeka. Pa se čekao rebalans budžeta, kako bi se novac osigurao.
I šta je bilo? Ništa! Sramotna šutnja!
– Ni rebalansa, ni sjednice, ni lijeka, ni procedura. Izvlače se na to da je potrebno da se lijek registruje, da bi se uvezao i stavio u upotrebu. U RS se interventnim uvozom, svaki mjesec, već duže se od godinu dana, to rješava bez problema. A u Federaciji? To u biti znači da ove godine ništa od tog lijeka. I pitanje je kada će biti i dogodine – kaže nam Selma Demirović, majka šestomjesečne Iman Ubiparip, najmlađe pacijentice u BiH.
Šta ova šutnja vlasti znači za Iman, pitamo Selmu.
– Da neće početi primati terapiju sa dvije godine. Da je propuštena prilika da dijete, kojemu je na vrijeme dijagnosticirana CF ne napravi progresiju. To znači da smo za vlasti mi i naša djeca statistička greška.
Među oboljelom djecom nema djece političara
Selma ističe kako je nerado nedavno kad smo razgovarali potez Vlade FBiH da se odrekne voznog parka nazvala „populizmom“.
– Ali, na žalost, bila sam u pravu. To je bio čisti populizam. Od tada ništa, samo neke poluinformacije. Ni procedura, ni tendera, evo nema ni budžeta. Vrijeme je godišnjih, nikome se ne žuri. Među oboljelom djecom nema djece političara i njih nije briga – ističe.
Pa kaže da je na žalost životno ugrožen dječak iz Tuzle, a beba iz Brčkog, koja nije ni u RS, gdje je lijek besplatan, ni u FBiH traži rješenje. Napominje, nedavno je hospitalizirana još jedna djevojčica u Sarajevu.
I da sve bude gore, istovremeno su na godišnjem tri pulmologinje s Pedijatarije u Sarajevu.
– I nije prvi put tako. To znači da kad djeca legnu u bolnicu moraju čekati da se neko od njih vrati bez obzira na sve, jer nema ko da ih pregleda – govori Selma.
I ne krije da je ogorčena, da je nemoćna, da osjeća i bijes i tugu jer vlasti imaju živote oboljele djece u svojim rukama.
– Svaki dan čekanja je dan manje života za našu djecu. Moja Iman ima priliku da ozdravi, a neka administracija, vlast, neki moćnici joj to uskraćuju. Ne daju joj priliku za lijek – ističe Selma.
A nije bilo tako teško. Ispuniti obećanje. Spasiti živote.
