Mjesec maj posvećen je podizanju svijesti o autoimunoj bolesti lupus, a 10. maja obilježen je Svjetski dan borbe protiv lupusa. Riječ je o neizlječivoj bolesti koja može zahvatiti kožu, zglobove, bubrege, pluća, nervni sistem i serozne membrane.
Razgovarala: Milica Brčkalo Gajić
Upravo sa dijagnozom lupusa se, sa samo 16 godina, suočila naša sagovornica Nikolina Danojlić iz Pala, apsolventica na Odsjeku za srpski jezik i književnost i majka duplih blizanaca; Davida i Konstantina, te Helene i Nađe. Ona nam na početku razgovora otkriva šta dijagnoza lupusa, s kojom živi već 11 godina, podrazumijeva.
Danojlić: Sistemski lupus je bolest koja stvara antitijela u organizmu i umjesto da se organizam bori i da vas brani kada ste bolesni, on radi suprotno i “napada”. Samodestruktivan je. Meni je zahvatio pluća i srce, a proširio se in a štitnu, te sam dobila Hašimoto. Uvijek kada sam loše, kao i tokom trudnoće, to je praćeno teškom anemijom. Bolest je neizlječiva i imate je cijeli život.
Interview: Koje su, kada Vam je uspostavljena dijagnoza, bile prve prognoze ljekara kada je Vaše zdravlje u pitanju?
Danojlić: Lupus je takav da nakon vađenja krvi odmah mogu da ustanove imate li ga ili ne. Zbog nestručnosti ljekara meni je konstatovano sve od leukemije, preko raka do tuberkoloze. Nakon dvije godine patnje s roditeljima odlazim u Beograd gdje rješavaju moju situaciju i stanje mi se poboljšava. Zahvaljujući doktorici Ljudmili Stojanović i Nenadu Prodanoviću, ja sam tu gdje jesam i imam to što imam, tačnije četvero prekrasne djece.
Interview: Kakvo je Vaše zdravstveno stanje danas?
Danojlić: Mogu da kažem da je izuzetno dobro. Biološke terapije su mi jako pomogle, a trenutno nemam terapiju. Živim jedan normalan život. U kontaktu sam s doktorom koji prati stanje i nadzire me, a vodim se time da je sve u glavi. Lijekovi su tu da poprave stanje, ali je bitno ono iznutra. Naša glava čini pola posla.
Interview: Koliko je lupus promijenio Vaš život i u čemu najviše?
Danojlić: Najviše ga je promijenio u zdravstvenom smilu jer više nisam mogla da postignem sve ono što sam prije postizala, a promijenio je, naravno, i moj pogled na svijet. Morala sam da se ograničim i da usporim životni tempo. Počela sam da cijenim svaki minut svog života.
Interview: Zanimljivo je da ste majka duplih blizanaca. Koliko su trudnoće, s aspekta dijagnoze koju imate, bile rizične?
Danojlić: Jako su rizične i morala sam duplo više da vodim računa nego druge žene. Svaki ginekolog me je pregledao s dozom straha jer nije lako poroditi ženu s lupusom. Tokom trudnoće je sve u redu, ali poslije može da dođe do komplikacija. Djeca mogu da poprave moje stanje, a mogu i da skroz unište moj organizam, odnosno da sve ono što sam godinama gradila kako bih bila zdrava nestane u jednom trenutku. Zahvaljujući ludoj sreći i doktorima ja sam danas dobro.
Interview: Jeste li imali strah tokom trudnoća?
Danojlić: Ja sam jako dobro znala u šta se upuštam. Moj jedini strah je bio da se djeca, radi mene, ne rode s nekom dijagnozom. Strah sam imala i na samom kraju trudnoća i to u trenucima kada su me uspavljivali jer sam se plašila šta će biti ako se ne probudim.
Interview: Šta trudnoća podrazumijeva kada imate lupus, a s aspekta kontrola?
Danojlić: Podrazumijeva mnogo toga, posebno što ja uz lupus imam Hašimoto i anemiju. Kada se na sve to doda činjenica da sam nosila blizance, onda su vam tokom trudnoće potrebni reuamtolog, hematolog, endokrinolog i ginekolog. Ova četiri doktora su nužna, a povremeno su se uključivali i kardiolog i pulmolog. Veoma kompleksno, ali s pozitivnom energijom se sve to lako “izgura”.
Interview: Ko Vam je u svemu tome bio i jeste najveća podrška? Koliko je ta podrška bitna?
Danojlić: To je za mene, da tako kažem, škakljiva tema jer majka nas je napustila dok sam primala finalnu terapiju kako bih ostala na nogama i imala normalan život, a prije svega djecu. Najveća podrška, odnosno ljudi koju su sa mnom od samog početka su moj otac, brat, muž i najbolja drugarica. Podrška je jako bitna jer koliko god da je čovjek hrabar on ne može sam. Treba da imate nekoga ko će da vas dočeka kada imate loš dan.
