Borislav Đurić, izvršni direktor Koalicije organizacija u zdravstvu u BiH kaže da kada govorimo o rijetkim bolestima onda govorimo o nevidljivim ljudima.
– Na primjer, u Republici Srpskoj, prema podacima Centra za rijetke bolesti RS, 524 osobe imaju neku od 202 rijetke dijagnoze. Prema procjenama Svjetske zdravstvene organizacije oko pet posto stanovnika Republike Srpske ima neku od rijetkih dijagnoza, što je oko 60.000 stanovnika u Republici Srpskoj (procjenjuje se da u Republici Srpskoj živo oko 1.200.000 ljudi), tako da je ključnih pitanje: zašto su naše institucije zakazale po pitanju dijagnostika? Mnogi od tih ljudi su prepušteni umiranju. Manje – više isto stanje je u Federaciji Bosne i Hercegovine – rekao je za BUKU Đurić.
Dodaje da oni pacijenti koji su imali sreću da dijagnostifikuju bolest dolaze do jednog drugog problema, a to je kako doći do adekvatnog liječenja, prije svega do skupih terapija.
– Iako je bilo pomaka na tom planu, još je to daleko od potreba oboljelih i mnogi od tih ljudi su prinuđeni da se liječe putem humanitarnih akcija. Nažalost. Dodatni problem predstavlja činjenica da veliki broj ljekara nije upoznat sa rijetkim bolestima, država im nije omogućila usavršavanja, a svaki sistem počiva na ljudima. O socijalnim problemima neću previše govoriti, ali moram istaći da se oboljeli nalaze u nezavidnom položaju, kako po pitanju materijalno-finansijskog stanja, tako i po pitanju diskriminacije, koju susrećemo na svakom koraku – pojašnjava Đurić.
Dodaje da institucije često izlaze sa informacijama da čine sve što je u njihovoj moći, da nemaju dovoljno sredstava, ali niko od njih ne kaže da milijarde eura nestaju u korupciji u Bosni i Hercegovini.
– To je novac, koji je između ostalog, trebao biti upotrebljen za unapređenje zdravstva. Korupcija jede našu zemlju. Bosna i Hercegovina najviše nazaduje u borbi protiv korupcije, pokazala je to analiza Indeksa percepcije korupcije koju redovno provodi Transparency international, a koja je objavljena 23. januara 2020. godine – kaže Đurić.
Kada je riječ o liječenju oboljelih od hemofilije Đurić kaže da se u RS oboljeli još uvijek bore da dobiju dovoljne količine lijeka i savremenije terapije.
– RS i FBiH imaju politike i strategije, koje se manje više ne provode ili se sprovedi nešto i gradi se pozitivna sliku oko toga. Sve je to lijepo zvučalo ovih dana u medijima, ali daleko je to od stvarne slike – kaže na kraju Đurić.
(Buka, Interview.ba)
