Februar možda nekima najkraći mjesec u godini ili sasvim obični mjesec, ali se u svijetu obilježava kao mjesec svjesnosti i borbe za život djece sa srčanim manama.
Djeca sa srčanim mana žive među nama!
Februar je mjesec širenja svjesnosti o dječjim srčanim manama!
Naizgled sasvim obični klinci, ali vjerujte, više su od toga!
Njihova su se mala srca za život morala boriti, neki od njih i više puta!
Svaka operacija njihova je bitka za život!
Poznajete li kojeg srčanog Hrabrića?
Možda ste primijetili ili niste da su moje objave često vezane za djecu sa srčanim manama i često širim informacije o tom oboljenju, želim da šira javnost bude upoznata s tim oboljenjem i želim da se ljudi informišu o tome, želim da pokažem mnogim roditeljima da nisu sami u toj borbi da nas ima još. Ovo je naša kratka priča:
10.10.2018.godine na svijet je došao jedan mali dječak, meni najljepši, na cijelome svijetu. Ali, doktori su odmah ustanovili da sa njegovim malim srcem nešto nije uredu, jedva smo se i upoznali samo sam ga na par trenutaka vidjela i odvedoše ga hitno za Sarajevo. Nismo bili zajedno skoro 20 dana, opet su nas spojili, i u bolnici smo proveli punih 47 dana i napokon su nas pustili kući sa dijagnozom Tetralogija falot Hypoplasia AP. Sa 4 mjeseca je imao operaciju u Turskoj. Moj mali heroj je, hvala Bogu, dobro, i sada imamo mnogo informacija šta, kako, kome i gdje.
U početku je bilo veoma teško jer nismo znali ništa, ali prihvatili smo da je to jednostavno tako moralo da bude, i krenuli smo u borbu za život.
Mnogo straha, stresa i troškova je iza nas, ali sada smo zahvalni i uživamo u ovom malom čudu. Roditeljima je veoma teško da prihvate činjenicu da je njihovo dijete bolesno, da se mora boriti za život i da je jedino riješenje operacija, jedna ili više njih, ali moramo se prilagoditi tom malom biću i biti mu podrška u svakom trenu. Bez obzira na titule, zvanja, da li ih imamo ili ne, srčana mana ne bira kod koga će doći, da li kod onog sa fakultetskom diplomom i titulama ili kod onog bez diplome i bez posla, tu nema pravila. Srčanih mana ima preko 40 vrsta i svaka je drugačija, i svako 100-to dijete u BiH se rađa sa srčanom mamom, što znači 70-80 djece godišnje. Od 1997. godine do danas u FBiH je operirano više 2000 djece, a od toga broja polovica je operirana van BiH.
Zbog situacije u kojoj smo, ali i želje za učenjem i informisanjem o srčanim manama, kako da pomognem svom djetetu, uključila sam se u rad udruženja roditelja i djece sa urođenim srčanim anomalijama, te sam postala njihova aktivistica i želim da svojim prijašnjim iskustvom i radom u nevladinom sektoru doprinesem radu udruženja i pomoći za sve naše Hrabriće, male i velike.
U znak mom aktivizmu u udruženju pripremamo u Visokom 09.02.2020. godine humanitarni bazar pod nazivom „Srcem za djecu“ gdje će se sredstva od prikupljenih donacija donirati udruženju u svrhe dalje pomoći članovima udruženja. A odabrali smo mjesec februar jer se ovaj mjesec u svijetu obilježava kao mjesec svjesnosti i borbe za život djece sa srčanim manama.
Udruženje roditelja i djece sa urođenim srčanim anomalijama je osnovano 2018. godine. Relativno mlado udruženje koje je osnovano iz potrebe pomoći roditeljima i djeci sa urođenim srčanim anomalijama, kao i pomoći u informisanju, upućivanju, edukaciji, humanitarnoj pomoći. Udruženje je do sada realizovalo par projekata koji su humanitarnog karaktera.
CILJEVI UDRUŽENJA:
- Iniciranje i učestvovanje u prikupljanju podataka o djeci sa urođenim srčanim anomalijama sa područja cijele BiH i njihovo prezentiranje javnosti
- Učestvovanje u poslovima koji se odnose na prikupljanje finansijskih sredstava u cilju izmještanja djece na liječenje van granica BiH, te u humanitarnim i rekreativno-sportskim aktivnostima
- Udruženje se zalaže za koordinaciju rada sa lokalnim, kantonalnim, regionalnim i prekograničnim udruženjima s ciljem usaglašavanja programa i stavova i jedinstvenog nastupanje pred organima lokalne zajednice, rad na zajedničkim projektima i aktivnostima
- Praćenje stanja u oblasti pravnog i socijalnog statusa članova Udruženja i staranje o pružanju odgovarajućih vidova pomoći
AKTIVNOSTI UDRUŽENJA:
- Praćenje ostvarivanja prava članova Udruženja i iniciranje odgovarajućih mjera, u skladu sa Zakonom i propisima donesenim na osnovu Zakona
- Rad na projektima za djecu i mlade kako bi podstakli njihovo samopouzdanje i generalno njihovo mentalno zdravlje
- Prikupljanje podataka o članstvu, neophodnih za izvršavanje poslova iz nadležnosti udruženja
- Organizovanje humanitarnih akcija za pomoć našim članovima, organizovanje sastanka, druženje i mnogo rekreativno sportskih i edukativnih edukacija za djecu,mlade i njihove roditelje
- Rad na projektima zdravstvenog karaktera putem kojeg ćemo djecu slati na kontrole na klinike gdje su operisani, sklapanje sporazuma sa zdravstvenim klinikama i njihovim predstavnicima u BiH
(mreža-mira, interview.ba)
